BIENVENIDOS A LA AMFVHL

Este sitio tiene como finalidad que pacientes, familiares, médicos generales y especialistas se interesen y conozcan un poco acerca de la Enfermedad de Von Hippel Lindau (EVHL), ya que es una de las 7,000 Enfermedades Raras que existen en el mundo.

Debido a la baja frecuencia de la enfermedad; el personal médico puede no estar familiarizado con el padecimiento y retrasar el diagnóstico del paciente sintomático y del resto de la familia en riesgo, afortunadamente en varios países se están formando grupos de trabajo interdisciplinarios para un mejor diagnóstico y manejo de las personas afectadas con VHL.

IDENTIDAD GRÁFICA.

Alianza Mexicana de Familias con VHL, toma el símbolo del Árbol que nos representa y es mucho más que un árbol, puede llegar a ser una llama floreciente, es también una vela que se eleva hacia el infinito, es una promesa cuando lo plantamos. Sus ramas abrazan a otros árboles, que darán frutos. Ese Árbol trae esperanzas cuando se fortalece con la savia que corre por sus venas, esencia que le da protección y gozo, no hay nada que detenga su crecimiento si posee estos elementos.

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¡NO ESTAMOS SOLOS!

“Vivir con una Enfermedad Rara es difícil, más aún cuando no se sabe a qué médico acudir o si proporcionarán la orientación adecuada en hospitales y/o centros de salud. En México 1 de cada 36,000 personas padecen la enfermedad, estimamos que 3,120 personas son afectadas por la misma”

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