Vivir con una Enfermedad Rara es difícil, más aún cuando no se sabe a qué médico acudir, si proporcionarán orientación adecuada en hospitales y/o centros de salud, si es correcto el tratamiento sugerido y lo más importante; si el especialista conoce la enfermedad y se compromete con sus pacientes independientemente del lugar donde sean las consultas, análisis u hospitalización. Son muchos factores que el paciente debe enfrentar y se complica un poco más si se padece una enfermedad rara como el Von Hippel Lindau.

PARA EL LOGRO DE NUESTROS OBJETIVOS DEBEMOS REALIZAR EL SIGUIENTE TRABAJO:

La finalidad que tiene La Alianza Mexicana de Familias de Von Hippel Lindau A. C., es ayudarnos y ayudar,
orientarnos y apoyarnos entre todas las personas que padecemos esta enfermedad congénita,
en la que sólo unidos haremos la diferencia para…”Vivir en voz alta”.

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