Vivir en voz alta...

"Si me preguntas a que he venido a este mundo, yo te respondo: Estoy aqui para vivir en voz alta"

Emilio Zola

Vivir en voz alta...

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Emilio Zola

Vivir en voz alta...

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Emilio Zola

Bienvenidos a la AMFVHL


Este sitio tiene como finalidad que pacientes, familiares, médicos generales y especialistas se interesen y conozcan un poco acerca de la Enfermedad de Von Hippel Lindau (EVHL), ya que es una de las 7,000 Enfermedades Raras que existen en el mundo.


Debido a la baja frecuencia de la enfermedad; el personal médico puede no estar familiarizado con el padecimiento y retrasar el diagnóstico del paciente sintomático y del resto de la familia en riesgo, afortunadamente en varios países se están formando grupos de trabajo interdisciplinarios para un mejor diagnóstico y manejo de las personas afectadas con VHL.


La Alianza Mexicana de Familias de Von Hippel Lindau, es una asociación civil sin fines de lucro que tiene como finalidad ser, para las familias afectadas, un vínculo al Centro de Referencia para el Diagnóstico Molecular; así como proporcionar asesoría para lograr la conformación del mejor equipo médico interdisciplinario comprometido para el manejo de pacientes la EVHL.


Queremos aprovechar los medios de comunicación (internet, facebook, twitter) que existen en la actualidad, para que sean un medio de información, teniendo siempre en mente que la información que se proporciona no cambia las indicaciones que un médico prescribe.


Queremos agradecer a la Alianza Española de Von Hippel Lindau, ya que con su orientación, y apoyo incondicional motivó la conformación de la Alianza Mexicana de Familias de Von Hippel Lindau.


Gracias

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