Alianza Mexicana


Vivir con una Enfermedad Rara es difícil, más aún cuando no se sabe a qué médico acudir, si proporcionarán orientación adecuada en hospitales y/o centros de salud, si es correcto el tratamiento sugerido y lo más importante; si el especialista conoce la enfermedad y se compromete con sus pacientes independientemente del lugar donde sean las consultas, análisis u hospitalización. Son muchos factores que el paciente debe enfrentar y se complica un poco más si se padece una enfermedad rara como el Von Hippel Lindau.


En México, se desconoce cuántas personas padecen la Enfermedad de Von Hippel Lindau (EVHL), sin embargo, tomando como referencia el censo realizado en el año 2010, el cual refiere que somos 112’337,000 mexicanos y hacemos la relación que 1 de cada 36,000 personas padecen la enfermedad, estimamos que 3,120 personas son afectadas por la misma. (1,2)


Al tener conocimiento de esta estadística dos familias mexicanas en las que en el año 2011 se presentó el diagnóstico de EVHL, las familias Godina Herrera y Cadena Rentería, unimos esfuerzos para enfrentar este reto que la vida nos pone, a través del cual, sabemos que no estamos solos, que el apoyo es importante, que vamos aprendiendo a vivir esta otra forma de vida, y aprendemos de la enfermedad; estamos conscientes que nuestra calidad de vida será excelente si somos atendidos por especialistas en el área y tomamos conciencia de realizarnos los estudios médicos indicados en el protocolo de seguimiento recomendado a nivel internacional para pacientes con VHL.


La finalidad que tiene La Alianza Mexicana de Familias de Von Hippel Lindau A. C., es ayudarnos y ayudar, orientarnos y apoyarnos entre todas las personas que padecemos esta enfermedad congénita, en la que sólo unidos haremos la diferencia para...”Vivir en voz alta”.


Para el logro de nuestros objetivos debemos realizar el siguiente trabajo.

1Promover el estudio de la Enfermedad de Von Hippel Lindau en el terreno de la investigación experimental y clínica para un mejor y mayor beneficio.
2Se crearán grupos de trabajo para impulsar a profesionales del área de la salud a especializarse en el tema.
3Colaborar con las Administraciones Públicas, en sus distintos niveles para la prevención y tratamiento de Von Hippel Lindau, conociendo y aportando sugerencias que brinden la ayuda requerida a los enfermos de Von Hippel Lindau.
4Llevar a cabo los trámites correspondientes para la procuración de fondos y así conseguir las ayudas necesarias para el propio desarrollo y crecimiento de la AMFVHL.
5Difusión de información, mediante comunicaciones o publicaciones periódicas sobre los avances científicos, clínicos y técnicos en el tratamiento del Von Hippel Lindau.
6Establecer relaciones con todas las asociaciones de afectados de Von Hippel Lindau independientemente de su ámbito de actuación.
7Organizar, patrocinar y coordinar conferencias, seminarios y cualquier otro acto similar, invitando a colaborar a otras instituciones, fundaciones, empresas, asociaciones o sociedades, personas físicas o morales tanto nacionales y extranjeras.

Referencia

1. Instituto Nacional de Estadística y Geografía. http://www.inegi.org.mx/

2. Richards FM, Payne SJ, Zbar B, Affara NA, Ferguson-Smith MA, Maher ER. Molecular analysis of de novo germline mutations in the von Hippel-Lindau disease gene. Hum Mol Genet 1995;4: 2139-43